come è ora
Questa terza storia di un bambino malato e non sarà come le altre, non per la differenza di malattia, ma per quello che ho scoperto e che mi ha lasciata basita, ma io non ho paura di scrivere: perché tutti devono SAPERE la verità !
Giacomo
Marco è nato il giorno 1 gennaio 2010. La sua non è stata una
nascita semplice, al quinto mese di gravidanza alla mamma si sono
rotte le acque e chi ha fatto dei figli sa cosa significa questo.
Portata in ospedale al S. Gerardo di Monza, ritenuto un centro ai
massimi livelli, è stata fatta partorire con parto naturale e
Giacomo è rimasto senza ricevere ossigeno al cervello per troppo
tempo. Per lui la diagnosi è PCI = PARALISI CELEBRALE INFANTILE.
Verrà
sottoposto per due mesi in terapie intensive, dove il piccolo lotta
contro la morte.
Il
padre disperato apre un sito per lui dal titolo “DIO UNA PREGHIERA
PER GIACOMO” – in meno di poco tempo ben 50.000 persone si
preoccupano del bambino, scrivono tutti i giorni al padre per sapere
del piccolo che loro hanno soprannominato JACK un nome che lo
accompagna da allora. 50.000 persone che stanno sveglie tutta la
notte in attesa di sapere come sta il piccolo Jack e non solo. La
cosa straordinaria è che tantissimi di loro partono da tutta Italia
per andare a trovare il piccolo, per portare il loro conforto, la
loro vicinanza, il loro affetto e tanti, tantissimi doni. Ma per il
piccolo Jack non c’è solo la PCI, ma anche la Tetraparesi
Spastica.
Come
sempre descriverò cosa è questa malattia per farne comprendere
sempre la gravità:
La
tetraparesi spastica rientra nel quadro della paralisi cerebrale
infantile, che è la manifestazione senso-motoria di un danno
cerebrale che si verifica nell'infanzia.
a
cura di: Dott.ssa Tiziana
Candusso (pediatra)
La
tetraparesi spastica rientra nel quadro della paralisi cerebrale
infantile, che è la manifestazione senso-motoria di un danno
cerebrale che si verifica nell'infanzia, per convenzione entro i
primi 5 anni di vita. La classificazione delle paralisi cerebrali
comprende tre forme:
- 1) forme piramidali: emiplegia (colpiti 2 arti dello stesso lato) emiplegia doppia (colpiti 4 arti con prevalenza dei superiori) quadriplegia o tetraparesi spastica (colpiti i 4 arti con prevalenza lieve di quelli inferiori) diplegia (colpiti i 4 arti con prevalenza marcata di quelli inferiori)
- 2) forme extrapiramidali: discinesia (distonia, corea, atetosi) rigidità atassia
- 3) forme miste.
Tra
le cause più importanti
di paralisi cerebrali vi sono: fattori
prenatali come le malformazioni cerebrali, anomalie cromosomiche,
infezioni durante la gestazione, traumi perinatali, ittero neonatale,
meningiti, encefaliti, tromboflebiti dei vasi cerebrali, disturbi
elettrolitici. Condizioni che spesso si associano alla paralisi
infantile: basso peso alla nascita (inferiore a kg 2), gestazione
troppo breve (in questo caso la causa è una emorragia
intraventricolare), malnutrizione intrauterina; in questi bambini è
frequente una anossia cerebrale (mancanza di ossigeno); I sintomi
clinici sono: spasticità (cioè paralisi con irrigidimento
muscolare), contratture muscolari, iperriflessia osteotendinea,
disturbi della marcia e della coordinazione, movimenti involontari,
diminuzione dei movimenti spontanei o rigidità, paralisi flaccida
(cioè con rilasciamento muscolare), ipotonia.
A
questi disturbi motori si
possono associare anche
epilessia, ipotermia (disturbo della regolazione della temperatura),
deficit sensitivo con alterazione del senso del movimento e della
posizione corporea, incoordinazione dei movimenti della lingua e
della deglutizione; il linguaggio è ritardato, disturbi e ritardo
dell'apprendimento, ritardo intellettuale (presente in 2/3 dei casi
di paralisi infantile), disturbi visivi come strabismo, nistagmo
(tremolio dell'occhio) e deficit visivo. Nei primi mesi di vita la
diagnosi è difficile perché i disturbi di varia natura possono
scomparire spontaneamente o persistere o comparirne di nuovi.
È
opportuno ricorrere ad accertamenti di laboratorio e ad indagini
strumentali per chiarire la noxa patogena (causa del danno
cerebrale).Non
esiste una terapia mirata alle cause.
La terapia riabilitativa con fisioterapia si propone di favorire lo
sviluppo motorio e va attuata soprattutto dalla madre quotidianamente
con la supervisione di personale specializzato; possono rendersi
necessari presidi ortopedici come docce contentive ed interventi
chirurgici. I farmaci servono per ridurre l'ipertono, evitare
convulsioni, integrare l'alimentazione difficoltosa. La prognosi
dipende dalla precocità della lesione, dalla sua localizzazione ed
estensione. Il 5% spesso muore tra i 10 e 20 anni per infezioni
intercorrenti o per male epilettico. Dal punto di vista sociale solo
il 20% in età adulta ha un lavoro indipendente (di questi la metà
ha una lavoro di tipo ausiliario).
L’unica
terapia che salverebbe e renderebbe migliore la vita del piccolo
Jack, che ha poco più di 3 anni, sono le cellule staminali
mesenchimali adulte del Prof. Vannoni. Anche lui come il piccolo
Gabriel si è visto rifiutare la cura da un giudice di Milano. I
genitori hanno fatto reclamo sulla prima sentenza negativa, ma il
collegio dei 3 giudici del lavoro ha bocciato anche questo ricorso.
Ho
domandato a Paolo, il padre di Jack come mai tanti giudici sono
contrari a dare una luce di speranza a questi piccoli angeli. La sua
risposta mi ha ghiacciata.
Praticamente
l’unico centro Autorizzato sono gli SPEDALI CIVICI DI BRESCIA, i
quali spendono 500.000,00 € l’anno per avvocati che VANNO CONTRO
I RICORSI DEI GENITORI DI QUESTI BAMBINI. Capito? È lo stesso
ospedale che impedisce le cure e ora che per la STAMINA non c’è
più neanche il consenso del Governo, per il blocco AIFA, stanno
distruggendo tutte le colture delle staminali in corso ed hanno
bloccato i carotaggi anche a chi ha ottenuto il SI dal tribunale del
LAVORO. Ci sono centinaia di pazienti in lista di attesa che hanno un
diritto sancito da un GIUDICE che non viene GARANTITO.
Il
padre di Jack, mentre mi raccontava della sofferenza che prova ogni
volta che sente urlare di dolore il figlio per le terapie e la
ginnastica che è costretto a fare ogni giorno e con grande coraggio,
ad un certo punto ha smesso di parlarmi al telefono e quel silenzio
mi ha gelato il sangue. Ho percepito in quel silenzio il suo stesso
dolore. E’ un genitore disperato, che lotta da oltre tre anni per
poter dare al figlio una vita migliore e io mi auguro che continuerà
a farlo appoggiato da quanti amano il prossimo e soprattutto i
bambini, da quanti hanno il coraggio di opporsi alle ingiustizie,
alla burocrazia che miete vittime innocenti che chiedono solo la
libertà di scegliersi una cura.
Ora
la terapia staminale del Prof. Vannoni è stata bloccata, fermata,
annullata e tante persone moriranno tra le più atroci sofferenze
nell’indifferenza totale di un Governo che non sa cosa significhi
amare il popolo, amare il prossimo, amare i bambini.
Spenderò
una parola anche per il coraggio di queste mamme, costrette a
controllare i figli ogni secondo, senza potersi fare una doccia,
senza potersi distrarre, senza potersi riposare perché i loro
piccoli potrebbero cessare di vivere soffocati in qualsiasi momento.
Questo
è un argomento che da fastidio a molti, da fastidio soprattutto alle
case farmaceutiche che NON hanno avuto dal prof. Vannoni la
possibilità di SPECULARE SULLE DISGRAZIE ALTRUI come sono abituati a
fare da secoli.
Le
terapie staminali del Prof. Vannoni sono sempre state gratuite e per
lui continueranno ad esserlo, ma sia il Governo che l’AIFA sono
sordi e ciechi di fronte a tanta sofferenza, all’inferno che
passano i genitori solo a vedere i figli in quelle condizioni senza
poter far nulla per alleviare loro le sofferenze, le torture degli
esercizi fisici, delle intubazioni, delle contrazioni nervose che
hanno spesso e degli attacchi di epilessia.
Io
posso solo informare, fare coraggio, far sapere al mondo quello che
succede, ma se avessi una bacchetta magica la userei per questi
angeli.
Emanuela Rocca
Qui è in braccio al padre
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